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    Marisol Toriz |

    marisoltb0411@gmail.com Directora editorial y Web de Diálogo Ejecutivo, periodista especializada en la IF con 14 años de experiencia en el desarrollo, dirección y coordinación de proyectos editoriales cubriendo las fuentes de salud, negocios, tecnología y asuntos regulatorios, principalmente; además de ser responsable de la gestión de sitios Web y envíos de emailing. Su alma mater es la Universidad Nacional Autónoma de México y ha tomado diversos seminarios y cursos de periodismo especializado, herramientas digitales, liderazgo, comunicación, ventas, relaciones humanas, UX writing y marketing digital en la Universidad Panamericana, La Salle, el Instituto Tecnológico de Estudios Superiores Monterrey, Google y Dale Carnegie Training, entre otras.

    Mejora calidad y esperanza de vida - FMH y FHRP

    01 September 2018

    A nivel mundial, la World Federation of Haemophilia estima hay 184,723 casos de hemofilia; en México se calcula existen 6,115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como la hemofilia, 56% de éstos son atendidos en el IMSS, 4% en el ISSSTE, 23% en la SSa y 17% en otros servicios médicos

     
    Bajo el lema Compartir conocimientos nos fortalece, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia y lanzó una campaña que busca intercambiar experiencias e información, realizar actividades educativas y de capacitación sobre los trastornos de coagulación para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de las personas con este padecimiento.
     
    De acuerdo con Jaime García, coordinador de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional La Raza, evidencia científica publicada en The New England Journal of Medicine, señala que una molécula en investigación llevó a una tasa de cero sangrados a más de 60% de los participantes con hemofilia e inhibidores en un período de 24 semanas y el resto presentó de dos a cuatro sangrados por año, lo cual representa un gran avance.
     
    Los datos recopilados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el Registro Nacional de Personas con esta enfermedad, señalan que en nuestro país hay 6,115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como la hemofilia.
     
    “El principal peligro del padecimiento radica en la potencialidad de sangrados internos no controlados, lo cual puede ocurrir de manera espontánea o a causa de alguna lesión. Las articulaciones y los músculos son sitios donde también pueden presentarse sangrados, que de no ser atendidos de manera oportuna, pueden ocasionar incapacidad locomotora al paciente”, concluyó.
     
    Cabe mencionar que de 70 a 80% de los sangrados de estos pacientes se producen en articulaciones, 10-20% en músculos o tejidos blandos, 5-10% tienen otros sangrados mayores y menos de 5% sufre sangrados cerebrales.
     
    Es importante señalar que un paciente con hemofilia severa pueden llegar a presentar más de 50 sangrados al año. Para el control y la prevención de estos eventos, se requieren alrededor de 156 infusiones con el tratamiento actualmente disponible.
     
    “Desde hace más de 25 años que fundamos la federación, nuestro propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida”, apuntó Alfonso Quintero, presidente de la FHRM.
     
    Aseguró que la organización que representa está convencida de que se debe trabajar en conjunto con la comunidad médica, IF, autoridades, pacientes y familiares para que la innovación esté al alcance de todos y garantice una mejor calidad de vida para los pacientes mexicanos.
     
    “En otros países donde las terapias innovadoras ya están disponibles, como Estados Unidos, los pacientes beneficiados han presentado mejoras significativas en la calidad y esperanza de vida (74 años), lo cual les ha dado la oportunidad de tener un desarrollo prácticamente normal”, afirmó.
     
    Agregó que además de Estados Unidos, las autoridades sanitarias de la Unión Europea, Australia, Japón y la India han aprobado el uso de terapias innovadoras.
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