Diálogo Ejecutivo

Inicio
/
Acontecer If

ACONTECER IF

Marisol Toriz |
01 March 2023
marisoltb0411@gmail.com Directora editorial y Web de Diálogo Ejecutivo, periodista especializada en la IF con 14 años de experiencia en el desarrollo, dirección y coordinación de proyectos editoriales cubriendo las fuentes de salud, negocios, tecnología y asuntos regulatorios, principalmente; además de ser responsable de la gestión de sitios Web y envíos de emailing. Su alma mater es la Universidad Nacional Autónoma de México y ha tomado diversos seminarios y cursos de periodismo especializado, herramientas digitales, liderazgo, comunicación, ventas, relaciones humanas, UX writing y marketing digital en la Universidad Panamericana, La Salle, el Instituto Tecnológico de Estudios Superiores Monterrey, Google y Dale Carnegie Training, entre otras.

Enfermedades raras y de alto impacto - Stendhal
01 March 2023

En el marco del Día de las Enfermedades Raras, se dio a conocer que mientras la Organización Mundial de la Salud reconoce 7,000 a nivel mundial, en nuestro país sólo se han declarado como tal 20. “En todo el mundo

se cree que hay de 300 a 400 millones de pacientes, de los cuales entre 25 a 30 millones están en Estados Unidos, de 27 a 36 millones en Europa y, en México, si bien se tienen identificados a 30 mil pacientes con diagnóstico y tratamiento, se calcula que 2.5 millones no han sido diagnosticados”, señaló Gabriela Zúñiga, directora médica de Stendhal.

A lo anterior, se suma el tiempo que tardan en llegar al diagnóstico, pues mientras en Estados Unidos les toma de cinco a siete años, en nuestro país son ocho en promedio, debido a que llegan a ver de seis a 13

médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo. Datos de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica apuntan que un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tenga un tratamiento inadecuado y 27% sufra un agravamiento de su enfermedad.

Cabe mencionar que 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, 65% son graves e incapacitantes y de 5 a 90% ponen en peligro la vida. “Estos padecimientos son responsables de hasta 28% de las muertes en unidades de cuidados intensivos neonatales porque 50% de todos los pacientes son niños; debido a ello es que tres de cada 10 no llegan a cumplir los cinco años de vida”, especificó Zúñiga.

De manera complementaria, Horacio Del Olmo, gerente médico del laboratorio mexicano, informó que 73% de los pacientes con enfermedades raras percibe desconocimiento de sus condiciones entre los profesionales de la salud y la sociedad en general, lo cual conlleva a que 30% vea agravada su condición.

Sobre los costos detalló que un estudio de 2019 indica que en Estados Unidos la atención de 379 enfermedades raras significó un costo de 996 mil millones de dólares, 418 mil millones por costos directos y 548 mil millones por gastos indirectos.