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Elizabeth Sánchez |
01 January 2022
Reportera de salud, tecnolog

Representantes de las asociaciones de pacientes y Novartis durante el lanzamiento de la alianza.

Novartis y diversas asociaciones se unen contra la AME
01 January 2022

Para hacerle frente, de manera efectiva, a los principales retos que implica vivir con atrofia muscular espinal (AME), o que un miembro de la familia la padezca, las asociaciones de pacientes Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Cebras México, CurAME y ÁMAME, junto con Novartis, constituyeron la Alianza por la AME.

“La necesidad de esta alianza surgió de los hallazgos detectados en una sesión de trabajo con diversos actores clave de las principales instituciones de salud en el país, asociaciones de pacientes y civiles. Buscamos identificar las áreas de oportunidad más relevantes en cuanto al acceso, reembolso, concientización y acciones de política pública en el país para el beneficio de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia como la AME”, compartió Viviam Ubiarco, directora médica de Novartis México.

En México, se estima que uno de cada 6,000 niños nacidos es diagnosticado con AME y una de cada 38 personas son portadoras del gen que causa este padecimiento, convirtiéndose en una de las enfermedades genéticas que ocasiona más muertes entre la población infantil; sin embargo, pese a que cumple con las características de enfermedades raras, la AME no está considerada en dicha clasificación del Consejo de Salubridad General.

La Alianza por la AME construye su plan de trabajo y acciones bajo tres pilares claves: la educación, el diagnóstico y el conocimiento de tratamientos innovadores. A partir de ellos, desplegarán campañas de educación a pacientes, familiares y médicos, de concientización con legisladores para impulsar la agenda de política pública, un Plan Nacional de Enfermedades Raras y un registro de las personas que viven con AME en el país.

Una de las primeras propuestas es promover la inclusión de la AME en el tamizaje neonatal ampliado. Jacqueline Tovar, fundadora de Cebras México, puntualizó: “La detección y el diagnóstico temprano son fundamentales, ya que la mayoría son tardíos y provocan secuelas irreversibles. Desde antes de nacer o al momento del parto, quienes presentan AME tipo 1, empiezan a sufrir la pérdida de neuronas motoras, a los cinco meses suelen requerir apoyo respiratorio, a los seis necesitan asistencia nutricional, al llegar a 10.5 meses de edad 50% de los pacientes pierde la vida y sólo 8% llega a 20 meses de edad sin apoyo respiratorio continuo”.