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    Jonathan Beltrán |

    Comunicólogo y periodista de salud, tecnología y estilo de vida.

    Día Mundial de las Enfermedades Raras

    01 January 2024

     

    Los costos médicos para las personas con una enfermedad rara son de tres a cinco veces mayores que cuando no se tiene esta condición y son tan altos como en casos de cáncer o insuficiencia cardíaca.

     

    • Se calcula que existen entre 6,000 y 8,000.

    • Cerca de 8% de la población mundial las padece.

    • En México se reconocen solo 20.

    • Se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

    • Alrededor del 85% son genéticas, la mayoría graves o con una morbilidad sustancial y una mortalidad temprana.

    • Menos de 5% cuentan con opciones de tratamiento disponibles.

    • Hay más de 560 medicamentos en desarrollo.

    • El European Joint Programme on Rare Diseases trabaja en el Work Package 20, para acelerar la validación, el uso y desarrollo de metodologías innovadoras en los ensayos clínicos.

     

    Fuentes: Gobierno de México, Rare Diseases International, NIH, National Center for Advancing Translational Sciences, BioMed Central y AMIIF.

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